El doctor Francis Palisson convenció a un grupo de amigos y papás de pacientes para dar vida a Debra Chile. Luego de diez años y con un compromiso a toda prueba, la fundación se preocupa de la atención de 180 pacientes, casi la totalidad de los casos registrados en el país. Pediatras, traumatólogos, oftalmólogos, investigadores y profesionales de otras áreas entregan recursos y gran parte de su tiempo en forma gratuita para aplacar el dolor de los enfermos, en su mayoría niños.

VISIÓN:

¿Qué soñamos como organización?
Brindar a todos los pacientes portadores de Epidermolisis Bulosa de Chile y Latinoamérica, apoyo, información, control médico y de diferentes especialistas a ellos, sus familias y amigos.

MISIÓN:

¿De que forma estamos llevando a cabo nuestra tarea?
¿Qué hacemos para cumplir este sueño?

Dar apoyo y ayuda a los enfermos de Epidermolisis Bullosa y sus familiares. Para conseguir los objetivos, DEBRA CHILE lleva a cabo una serie de acciones dirigidas a:

- informar y asesorar sobre aspectos relacionados con la enfermedad, en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales,
- entregar materiales de información, por ejemplo, edición de folletos, revistas, manual de procedimientos etc.
- fomentar estudios e investigaciones difundiendo los avances,
- organizar y participar en evento anual DEBRA CHILE
- promover el intercambio de experiencias entre los afectados y sus familias, mediante la organización de reuniones trimestrales de convivencia.

BENEFICIARIOS: ¿Hacia quiénes esta dirigida nuestra labor?

Son beneficiarios de DEBRA CHILE todos los pacientes que porten la enfermedad sin distinción de edad, sexo, nivel socioeconómico ni educacional.

SERVICIOS: ¿Cuáles son los servicios que ofrecemos?

Controles médicos periódicos (dermatólogo, oftalmólogo, gastroenterólogo, pediatra, psiquiatra, psicólogo, cirujano).
Control odontológico
Control de Enfermería, respuesta y guía a sus dudas.
Control nutricional, respuesta y guía
Control Kinesico
Control por terapeuta ocupacional
Exámenes de sangre
Controles radiológicos, eco gráficos, TAC, endoscopias digestivas.
Cirugía reparadora de manos
Biopsia por microscopia electrónica
Ayuda en medicamentos, en la compra de algunos materiales, pasajes.
Entrega de información como: técnicas y procedimientos, manejo de curaciones, asesoría a centros hospitalarios para el manejo de pacientes con EB.