Con el fin de entregar un mayor conocimiento sobre esta enfermedad y, sobre todo, de difundir la investigación científica que se está realizando en Chile con células madre –las que posiblemente podrían servir como un tratamiento paliativo para esta enfermedad- fueron invitados a exponer el doctor Francis Palisson, Director Médico de DEBRA Chile y María José Gana, enfermera de esta misma fundación. Esta última dictó un interesante taller para un grupo de padres con hijos portadores de la enfermedad, en el que explicó acabadamente en qué consiste el proceso de curaciones que debe recibir un enfermo. Luego, dio una charla al personal médico sobre el manejo avanzado de heridas. La dermatóloga pediatra Olga Gutiérrez, doctora paraguaya, informó que no existen estadísticas sobre cuántos niños estarían afectados por esta dolencia, pero, al menos, se ha constatado que 10 de ellos son tratados en el pediátrico Niños de Acosta Ñu. Después de esta importante e informativa jornada de trabajo en Paraguay, se espera que más personas afectadas por esta enfermedad se acerquen a los servicios de salud con el fin de dar a conocer lo que padecen y, al mismo tiempo, de poder recibir el mejor tratamiento posible. | 
