Debido
a la gravedad de esta patología el doctor Luis
Gatica, subjefe del Servicio de Pediatría del
Hospital Guillermo Grant Benavente de Concepción
(HGGB) invitó al doctor Francis Palisson, quien
es especialista en la materia y, además, presidente
en Chile de la Fundación sin fines de lucro
DEBRA (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association),
creada para promover y ayudar de manera médica
y social a los menores que padecen esta enfermedad.
En
la oportunidad, el doctor Palisson expuso sobre “Epidermiolisis
Bulosa Congénita en un grupo de pacientes chilenos”,
donde docentes, alumnos y profesionales del área
pudieron intercambiar experiencias. Explicó,
de manera clara, de qué se trata esta dolorosa
enfermedad y dio a conocer los avances en investigación
y tratamiento que existen para mejorar la calidad
de vida de los pacientes que la sufren.
Asimismo,
señaló el rol fundamental que cumple
la Fundación DEBRA en el proceso rehabilitador
de los pacientes, ya que el manejo adecuado de la
Epidermiolisis Bulosa es clave para que siga un curso
favorable. Si las curaciones no se hacen bien, el
resultado puede ser catastrófico.
En
el encuentro, el doctor Palisson hizo una invitación
a revisar el sitio web de la Fundación Debra
Chile, Debra Chile , donde es posible encontrar información
sobre esta delicada afección, que tiene una
incidencia genética entre cinco y siete niños
por cada 100 mil habitantes. De los casos que se controlan
en el país, la Región Metropolitana
concentra el 50 por ciento de ellos, mientras que
la VI, VII y VIII Regiones poseen el 45 por ciento.