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“Nunca me he sentido
como una víctima”
A sus 31 años, ha podido sobreponerse
a una enfermedad que por ahora no tiene cura y que lo
obliga a cuidarse para evitar lesiones en su piel.
Es un joven contento, que toca la batería y escribe
poemas.
Por María Eliana Vega
 Si
no fuera por algunas lesiones que se le ven en la cara,
nadie diría que Alejandro Saavedra Binimelis,
31 años, padece epidermolisis bulosa, también
conocida como piel de cristal. Y pese a lo complejo
que es sobrellevar este mal, que es hereditario y hasta
ahora no tiene cura, Alejandro se declara contento,
feliz de vivir y de enfrentar cada día como un
nuevo desafío.
Cuando nació, poco se sabía de esta enfermedad,
así que el manejo que se hacía dependía
del conocimiento que tuvieran los profesionales.
Vivía en Tomé, así que pasó
un buen tiempo en hospitales: en el de Lirquén,
en el Regional y también en Santiago. Pero el
sufrimiento era fuerte así que la familia decidió
llevarlo a la casa y ahí, gracias a los cuidados
de su abuela y de su madre, pudo enfrentar mejor su
situación.
Nada fácil, claro, porque un niño con
piel de cristal está expuesto constantemente
a la formación de ampollas y heridas a partir
del más mínimo roce.
El asunto se complica más si no hay un buen manejo
ya que las lesiones pueden infectarse.
Alejandro relata que hace unos diez años tomó
contacto con la dermatóloga Rosario Alarcón
que lo ha ayudado a alcanzar una buena recuperación.
Hace dos años, su familia supo de la Fundación
Debra, que atiende a los niños con piel de cristal
y desde entonces, según sus propias palabras,
su mundo se amplió aún más.
“Al nacer, mi caso era como uno en un millón,
pero en la Fundación me encontré con otros
casos y fue algo maravilloso, se abrió el espectro
y las ganas de seguir viviendo”, relata con entusiasmo.
Precisamente la pasión que le imprime a sus palabras
es lo que más sorprende de este joven, que ha
podido enfrentar su enfermedad sin sentirse víctima.
Eso fue también lo que lo impulsó a estudiar
y a nunca dejar de esfozarse. De hecho, es contador,
pero también canta y le gusta escribir poesía.
Ahora uno de sus desafíos que la Fundación
Debra instale una filial en Concepción e incentivar
a los privados para que apoyen con recursos la labor
que realiza.
“Quiero la Fundación se maneje con mejores recursos,
que cuente con más apoyo. En la región
hay mucha gente que tiene plata y sería bueno
que empresarios supieran esto, porque los costos de
llevar esta enfermedad son muy altos, así que
cualquier ayuda siempre es buena”.
-Una de las complicacio- nes de manejar bien la en-
fermedad que tiene debe ser el tema de la ropa y los
zapatos, para evitar roces que puedan producirle le-
siones, ¿cómo se enfrenta eso? “Todo niño
al nacer está muy grave y todo le causa daño.
En mi caso, las dificultades para poder caminar y desplazarme
y hacer las cosas, eran tremendamente grandes. Los zapatos
son un ejemplo entre muchos. Yo me las arreglaba con
zapatillas de lana o con zapatillas de descanso y con
eso iba al colegio hasta que mi piel se pudo restablecer
y pude ponerme otras zapatillas y otro tipo de zapato
como ahora puedo hacerlo”.
-¿Qué es lo que más le ha costado?
“Todo cuesta y cuando todas las cosas cuestan aunque
sea lo más mínimo, se agradecen y se disfrutan
más, por eso trato de hacer todo lo que hago
con mucha pasión, poder disfrutar de cada segundo,
de las cosas simples, cuando uno piensa así y
uno se quiere y trata de irradiar una buena imagen,
lo demás son añadiduras, cosas que pasan,
son problemas que a lo mejor no tienen tanta importancia
en este caso”.
-¿Qué cuidados especia- les debe tener?
“El cuidado de las infecciones, alimentarse bien por
las bajas defensas, el cuidado con las heridas que no
aparezcan más, un cuidado diario, es estar pendiente
día a día, pero cada día que pasa
es más grato y se agradece mucho”.
-¿Y cómo se las arregló cuando
niño? “Todo lo hice de acuerdo a mis posibilidades.
Pese a estar eximido de hacer educación física,
era el primero con el buzo y las zapatillas haciendo
gimnasia, todas las cosas las hice de acuerdo a mis
posibilidades y no he tenido mayores inconvenientes.
Claro que con cuidado, cuando uno es niño es
más irresponsable, pero cuando se es más
grande uno tiene que cuidarse, gracias a Dios y con
la ayuda de la gente que está a mi lado y la
confianza que uno se tiene, he logrado hacer casi todo,
por eso estoy contento y eso es lo que quiero transmitir
a los demás, no es llevar la enfermedad para
andar lloroso por ahí”.
-O sea, que no se siente una víctima.
“No, ahí está el tema, la gente que a
uno le tiene lástima en el fondo se tiene lástima
a sí mismo. Todo va de la mano con quererse uno,
si uno se quiere, si tiene apoyo, si tiene incentivo,
todo de a poco se puede sobreponer. Todo no ha sido
maravilloso, también he tenido momentos de intranquilidad,
de preocupación, de dolor, de llanto, de bajoneo,
pero son cosas normales, pero siempre teniendo objetivos
claros”.
-¿Recuerda a qué edad tuvo conciencia
de la en- fermedad que tenía? “Desde chico, desde
los 3 años, el tema mental no es el problema
de los que tenemos esta enfermedad, hay una madurez
más allá del común de los niños,
deben ser las ganas de sobreponerse”.
-¿Se sentió discriminado alguna vez? “Muchas
veces cuando niño. Había expresiones de
molestia o que no se acerquen porque se pueden contagiar
con algo, pero era por ignorancia, aunque también
importa cómo uno supera eso, decirle a los niños
que hagan un trabajo mental, y que prioricen porque
hay cosas que no tienen importancia como esto, que te
digan algo, que te miren feo, eso no importa. Hay que
saber manejar eso, cuando niño reconozco que
reaccionaba muy mal, me enojaba y les echaba un rosario,
pero entendí que había que hacerlo de
otra manera”.
-¿Y cuál es su desafío aho- ra?
“Asumí el compromiso de ayudar a la Fundación
para retribuir lo que me han dado. El desafío
es seguir incentivando, dando a conocer, no discriminar
a las personas que padecen esta enfermedad, no voy a
descansar hasta llegar a las principales autoridades
del país, porque ése es uno de los temas
que tengo en mente. Esta es una enfermedad grave, tres
veces más que cualquier otro discapacitado. Es
fundamental que se haga algo y se destinen recursos
para paliar el costo sicológico y económico.
Es la lucha personal que me he impuesto”.
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