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Estudio que se
realiza en Santiago
Buscan cura para niños
con “piel de cristal”
Quizás en un plazo no muy lejano, los niños
que padecen piel de cristal (epidermolisis bulosa) puedan
tener cura. Eso, dependiendo de los resultados que arroje
un proyecto de terapia génica que se desarrolla
entre la Universidad del Desarrollo y la Clínica
Alemana de Santiago para buscar un alivio definitivo
a este mal hereditario.
Así lo comentó ayer el dermatólogo
y presidente de la Fundación Debra Chile, doctor
Francis Pallison, quien estuvo en la zona para exponer
su experiencia a profesionales de la salud del Hospital
Regional.
Un niño que nace con esta enfermedad, que es
genética y no contagiosa, es como si tuviera
una gran quemadura. Si no se hace un manejo adecuado,
la piel se desprende provocando un intenso dolor.
“Eso genera una tremenda impotencia en la familia, porque
son incapaces de abrazarlo, ya que este gesto tan simple
puede causarle una herida o un gran dolor y eso hace
que estos niños tengan una vida muy dura”, relató
el doctor Pallison. Sin embargo, cuando logran sobreponerse
y salir adelante, pueden convertirse en grandes profesionales
y mostrar una fuerte vocación de servicio social.
En la Fundación Debra en Santiago, actualmente
hay 163 pacientes que se controlan, por lo mismo surge
la necesidad de establecer algunas filiales en provincia.
Concepción podría ser una de ellas.
El doctor Pallison dijo que el manejo adecuado de la
enfermedad es clave para que siga un curso favorable.
Si las curaciones no se hacen bien, el resultado puede
ser catastrófico, graficó. Es lo que ocurrió
con los dos hermanitos de San Fabián de Alico
que fallecieron hace un par de meses. “Tuvimos el caso
de una niña que nació con cerca del 70
por ciento de superficie corporal desprendida, un caso
gravísimo y con el manejo adecuado que se le
dio en este hospital, la niña está en
perfectas condiciones”.
La incidencia de la piel de cristal es de 5 a 7 afectados
por cada cien mil habitantes y está claro que
no hay factores exógenos, mutacionales ni efecto
de pesticidas en su causa, sino sólo un problema
genético. La Región Metropolitana concentra
el 50 por ciento de los casos, mientras que la VI, VII
y VIII el 45 por ciento.
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