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El
doctor Francis Palisson convenció a un grupo
de amigos para dar vida a DEBRA Chile. Luego de
dos años y con un compromiso a toda prueba, la fundación
se preocupa de la atención de 124 pacientes, casi
la totalidad de los casos registrados en el país.
Pediatras, cirujanos plásticos, oftalmólogos, investigadores
y profesionales de otras áreas entregan recursos
y gran parte de su tiempo en forma gratuita para
aplacar el dolor de los enfermos, en su mayoría
niños.
NUESTRA ORGANIZACIÓN
VISIÓN: ¿Qué soñamos como organización?
Brindar a todos los pacientes portadores de Epidermolisis Bulosa de Chile y Latinoamérica, apoyo, información, control médico y de diferentes especialistas a ellos, sus familias y amigos. |
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MISIÓN: ¿De que forma estamos llevando a
cabo nuestra tarea? ¿Qué hacemos para cumplir este
sueño?
Dar apoyo y ayuda a los enfermos de Epidermolisis
Bullosa y sus familiares. Para conseguir los objetivos,
DEBRA CHILE lleva a cabo una serie de acciones dirigidas
a:
- informar y asesorar sobre aspectos relacionados
con la enfermedad, en todos los ámbitos, tanto médicos
como sociales,
- entregar materiales de información, por ejemplo,
edición de folletos, revistas, manual de procedimientos
etc.
- fomentar estudios e investigaciones difundiendo
los avances,
- organizar y participar en evento anual DEBRA CHILE
- promover el intercambio de experiencias entre
los afectados y sus familias, mediante la organización
de reuniones trimestrales de convivencia.
BENEFICIARIOS: ¿Hacia quiénes esta dirigida
nuestra labor?
Son beneficiarios de DEBRA CHILE todos los pacientes
que porten la enfermedad sin distinción de edad,
sexo, nivel socioeconómico ni educacional.
SERVICIOS: ¿Cuáles son los servicios que
ofrecemos?
Controles médicos periódicos (dermatólogo, oftalmólogo,
gastroenterólogo, pediatra, psiquiatra, psicólogo,
cirujano).
Control odontológico
Control de Enfermería, respuesta y guía a sus dudas.
Control nutricional, respuesta y guía
Control Kinesico
Control por terapeuta ocupacional
Exámenes de sangre
Controles radiológicos, eco gráficos, TAC, endoscopias
digestivas.
Cirugía reparadora de manos
Biopsia por microscopia electrónica
Ayuda en medicamentos, en la compra de algunos materiales,
pasajes.
Entrega de información como: técnicas y procedimientos,
manejo de curaciones, asesoría a centros hospitalarios
para el manejo de pacientes con EB. |
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